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現場最前線の今 (133) 中山清司 支援プログラムを具体化 [2018/05]2019年3月 1日16時50分

【特定非営利活動法人 自閉症eサービス理事長 中山清司】

自閉症支援、ロングライフサポートの時代へ(10

「生活の質」を障がい特性や社会的障壁と照らし合わせ、支援プログラムを具体化

 

 障がいのある人たちの「生活の質」を確認するには、どのようなアプローチが有効だろうか。

 障害福祉サービスをどの程度提供するかを判断する、現行の障害支援区分が「自立度」(=本人がどの程度自立的に活動できているか)を確認しているのに対し、「生活の質」の指標は、障がいのある人たちが、現状、どのような生活を送っているかを確認し、そこから具体的な支援や社会的障壁の除去を検討していく。

 生活を空間的に捉えるなら、それは「家庭生活」「学校/職業生活」「余暇・地域活動」の3つの場面に整理できる。家やグループホームでの暮らしがあり、そこから普段は学校や職場に通う、あるいは在宅で働く。そして、夕方になると家やホームに戻ってきてくつろいだ時間を過ごし、休日は友人と買い物に出かけたり趣味の時間に費やしたりする。そして、たまには旅行をしたりレストランでディナーを楽しんだりする。私たちが思い描く普通の暮らし、一般的な日常というのはだいたいこういうものではないだろうか。

 

 ノーマライゼーションの育ての父と呼ばれる、デンマークのニィリエは、ノーマライゼーションの8つの原則を挙げている。①1日のノーマルなリズム ②1週間のノーマルなリズム ③1年間のノーマルなリズム ④ライフサイクルにおけるノーマルな発達経験 ⑤ノーマルな個人の尊厳と自己決定権 ⑥その文化におけるノーマルな性的関係 ⑦その社会におけるノーマルな経済水準とそれを得る権利 ⑧その地域におけるノーマルな環境形態と水準 ――の8つだ。

 「生活の質」の指標は、これらを基準に、具体的なチェック項目を作成するのがいいだろう。例えば、「あなたは、1週間のうちどのくらい地域で働いていますか(学校に通っていますか)?」「あなたは、趣味や外出を共にする友人が何人ぐらいいますか?」「学校以外で、新しいことを学習する機会はありますか?」「現在の収入(障害年金等を含む)はどれくらいですか?」といった内容になる。

 そして、それらが十分かどうかを、当事者(あるいは代理人)の主観的な見解と、客観的な数値で評価するといいだろう。なぜなら、外形的には毎日学校に通っていたとしても、日常的にいじめにあっていたり、授業が全く自分には合っていないと感じているなら、当事者は不本意な学校生活を送っていることになるからだ。

 さらに、これら「生活の質」チェック項目について、自身の障がい特性とどのような関係にあるのか、また社会的障壁がどこになるのかを明らかにすると、支援プログラムが具体的に見えていくと思われる。

 

 先ほどの例でいくと、この方の現状の学校生活の質は「低い」と評価される。その理由としては、「生徒や先生が当人の障がい特性をよく理解できておらず、当人の言動をからかいやいじめの対象にしている」「授業形態が先生の口頭と板書による解説が中心で、当人には先生の解説がわかりにくく、書き写しの作業に追われて学習がはかどっていない」といったコメントをつけるようにする。そうすることで、今後の支援プログラムとしては、「生徒・先生にこの方の障がい特性を説明し、理解・協力を求める」「授業形態を見直し、本人に適したコミュニケーションツールを積極的に取り入れる」といったプランが導けるだろう。

 日本国憲法第25条には、有名な生存権、「すべての国民は、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する」が明記されており、そこから生活保護制度が構築されている。生活保護制度の最低生活費の金額の多寡がよく議論されるが、生活保護制度は憲法第25条の趣旨の一部に過ぎない。本来は「健康で文化的な生活」の実現を目指すべきであり、障がいのある人の具体的な支援もまた、それをゴールに組み立てていかなければならないと考える。

2018年5月10日号

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